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Illustration de Melanie Villette pour "Walid le Valide"

- « Tu dis tout le temps qu’il faut faire pour mais surtout avec les personnes handicapées. Alors pourquoi tu t’es pas présentée pour les municipales ? La politique c’est quand même le meilleur moyen pour faire bouger les lignes non ? Si tu étais au pouvoir, je suis sûr que tu pourrais vraiment changer la donne pour le handicap. »

T’as 1000 fois raison Walid. Ce serait le scénario idéal. Mais je pense que tu ne mesures pas à quel point le jeu social et politique, dans ses pratiques comme dans ses imaginaires, reste pensé exclusivement pour les corps que je vais appeler « capacitaires ». C’est-à-dire pour les personnes qui ne sont pas « empêchées ». J’utilise ces deux mots en introduction, on est d’accord pour dire que ça revient à dire « valide » et « handicapé », mais je trouve que c’est intéressant de penser la notion d’empêchement. Parce que quand on parle de politique, tu vas voir à quel point les personnes handicapées sont vraiment empêchées de participer.

Je vais commencer par un chiffre qui va t’asseoir d’entrée de jeu et qui résume à lui seul l’ampleur du problème :

sur les 600 000 personnes élues en France, seulement 82 personnes ont un handicap.

Pour simplifier, la presse (quand elle en parle… - sauf qu’elle n’en parle pas ou alors vraiment très très peu) simplifie en disant que ça fait moins de 1 %. Mais si on fait vraiment les maths ça fait 0,01 %. Pour rappel, 12 millions de Français (soit près de 18 % de la population) vivent avec un handicap ! Donc on est vraiment face à un énorme bug dans la représentativité démocratique quand on passe de 18 à 0,01. Pourquoi un tel gap ? Comment expliquer que, malgré la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (ratifiée par la France en 2010), dont l’article 29 garantit leur droit à participer pleinement à la vie politique, la réalité soit si différente ?

On va essayer de creuser ça ensemble.

1 - Une histoire de l’exclusion : quand le pouvoir se pense pour les forts

Dans la Grèce antique, berceau de la démocratie, la notion de citoyenneté était réservée aux hommes valides, capables de porter les armes et de débattre sur l’agora. Exit donc les corps difformes ou fragiles, qui était même carrément exposés (c’est l’expression intello pour dire abandonnés en langage ethnologique), à la merci des forces naturelles (froid, chaleur, animaux sauvages, cours d’eau…) ou d’un éventuel sauveur pour être recueillis. Aristote justifiait cette exclusion en affirmant que seuls les plus forts étaient aptes à gouverner. Cette vision a traversé les siècles : au Moyen Âge, les rois/empereurs boiteux ou lépreux étaient souvent écartés du trône, leur handicap étant interprété comme un signe de faiblesse incompatible avec la notion de droit divin.

La Révolution française, qui proclame l’égalité des droits, maintient dans l’ombre les corps non conformes. La Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 ne mentionne aucune mesure pour garantir leur participation. Il faut attendre 1905 pour que la France adopte une loi sur l’assistance aux « vieillards, infirmes et incurables ».

Good news dans les années 70, la loi de 1975 reconnaît enfin les personnes handicapées comme des citoyens à part entière en essayant de leur garantir les mêmes droits qu’aux autres, et en introduisant le principe de compensation. Elle reconnaît le handicap comme une question de société et non plus de charité (même si 30 ans, après il y a encore un peu de taff, mais ça bouge dans le bon sens).

La loi de 2005, la fameuse loi sur le handicap pour l’égalité des droits et des chances, marque un tournant juridique. Mais les obstacles persistent aujourd’hui : parce qu’on ne fait pas appliquer la loi, de nombreux bureaux de vote restent inaccessibles, et bien sûr, vous connaissez l’ampleur du chantier qu’il reste à mener sur l’accessibilité de l’espace public, des transports… Et donc de l’accès aux écoles, aux études supérieures, au monde professionnel… sans oublier la pénurie d’aide humaine.

La loi est là, mais les inégalités demeurent, ce qui creuse encore davantage les chances d’accéder à la vie politique.

Et il a fallu attendre 2019 pour que les personnes sous tutelle et curatelle aient le droit de vote ! Et à ce jour, elles sont toujours frappées d’inéligibilité. C’est la seule catégorie de citoyens, avec les personnes qui ont été condamnées, à ne pas pouvoir se présenter. Alors j’imagine que tu vas me dire “oui, mais quand même elles n’ont pas toute leur tête, donc c’est logique qu’elle ne soit pas en situation de responsabilité.” J’entends ton argument, mais je pense qu’il y a 300 ans, on disait exactement la même chose de toute personne handicapée, et que c’est vraiment une question de représentation sociale et d’imaginaire. Et je pense qu’un jour on regardera dans le rétroviseur et on se dira « Ah ouais c’est chaud en 2026, toutes ces personnes là étaient privés de leurs droits. »

Bref, historiquement, on a pris la bonne voie et on a fait un bon bout de chemin. Mais qu’est-ce qui bloque toujours alors que la loi n’empêche pas formellement les personnes handicapées de se présenter ?

2 - Les règles du jeu politique, ou les règles du jeu social ordinaire… en pire.

La vie politique a ses règles et son fonctionnement. Mais elle est un miroir grossissant de la vie sociale ordinaire, en pire, car tout est plus intense, plus contraint et plus violent. Une personne avec un handicap qui voudrait entrer dans l’arène politique se retrouve confrontée à un système où on lui dirait : la loi ne t’interdit pas de monter au deuxième étage, mais il n’y a pas d’ascenseur.

Quelles sont les principales inégalités ?

Pour répondre à cette question, je vais m’appuyer sur les travaux de Cyril Desjeux, sociologue et notamment son livre Le handicap au pouvoir (paru en 2024 aux éditions PUG) qui fait vraiment référence sur le sujet. C’est un peu mon livre de chevet, je le trouve passionnant. Je vais reprendre en grande partie son analyse, en tachant d’y ajouter d’autres exemples ou ma propre expérience.

Déjà en amont, les personnes avec un handicap ont beaucoup plus de difficultés à suivre un parcours scolaire et universitaire classique. Beaucoup n’ont pas du tout accès à l’école, ou alors dans des conditions dégradées, par manque d’accessibilité matérielle et par manque d’accompagnement humain. Et la majorité des élèves qui parviennent à être scolarisés subit un temps partiel très réduit par faute de moyens, et donc un niveau d’enseignement plus bas. Pour rappel, en septembre 2025 (donc la dernière rentrée scolaire) c’est 50 000 enfants handicapés qui n’ont pas pu obtenir l’accompagnement nécessaire pour aller à l’école. En France !

Et qui dit difficulté d’accès à l’école, dit difficultés d’accès aux études, donc difficulté d’accès à la vie professionnelle et donc au sacrosaint réseau de manière générale, donc a fortiori au réseau politique. Parce qu’en politique encore plus qu’ailleurs, tout est question de connexions et d’influence. Il faut peser, connaître les bonnes personnes, être au bon endroit au bon moment. C’est littéralement le job.

Donc on a vu, déjà gros handicap en amont du parcours. Mais quand bien même une personne handi réussirait à être formée et entourée comme il faut, sa carrière politique serait probablement arrêtée net par un des facteurs suivants :

Les freins à la mobilité.

Quand on fait campagne, et quand on est élu, il faut pouvoir se déplacer facilement, constamment, et surtout pouvoir gérer les imprévus. Or, quand le réseau de transports n’est pas accessible (et au cas où, tu aies des doutes, il ne l’est pas), c’est toute une organisation ultra lourde et onéreuse qu’il faut mettre en place pour pouvoir parvenir à ses fins.

Des exemples, en veux-tu en voilà :

• Il y a tout à coup un évènement dans l’actualité, et on organise un rassemblement. Tu comptes sur le service de transport adapté public du coin (c’est-à-dire le service de la ville ou du département avec une voiture aménagée et un conducteur pour compenser le fait que tu ne peux pas prendre les transports standard), mais, je le rappelle, c’est un évènement inopiné. Si tu n’as pas réservé ton transport au moins trois semaines à l’avance, c’est cuit, tu es bon pour rester à la maison.

• Ou alors, cette fois-ci, on imagine un évènement organisé de longue date. Tu as bien anticipé le coup en réservant ton transport à l’avance, mais à la dernière minute, on t’annonce qu’en fait il n’y a pas de chauffeur et pas de véhicules disponibles. Oui. Ça arrive. Et c’est même monnaie courante sur ce type de transports.

• Ou alors, on progresse dans le scénario, tu as bien réussi à te déplacer pour te rendre au conseil municipal, mais la réunion qui devait se terminer à 22h (heure à laquelle tu avais booké un transport retour) s’éternise jusqu’à 23h30. Bah c’est mort, tu dois partir avant la fin sous peine de ne pas pouvoir rentrer chez toi.

Donc tu ne peux pas assumer tes responsabilités pour des raisons purement logistiques. Le système te met en échec d’office.

Inaccessibilité de l’espace

Là, je parle plutôt des transports, mais l’inaccessibilité ça concerne l’espace public en général : pas du tout sûr que tu puisses te rendre dans tous les lieux où il faut aller pour faire campagne ni pour exercer ton mandat.

Moi je l’ai fait quand j’ai été candidate aux législatives dans ma circonscription en 2024. Mais heureusement une circonscription, c’est à l’échelle d’un quartier. Donc ça reste petit, et j’ai pu tout fait en fauteuil sans avoir à prendre les transports. Mais c’était déjà toute une histoire de faire le tour des bureaux de vote, de coller des affiches, de devoir tracter pendant des heures, dans la foule, avec mon fauteuil. Et évidemment, j’ai dû renoncer à accéder aux boîtes aux lettres pour déposer des tracts dans les halls d’immeubles, ou faire du porte-à-porte, ce qui n’était absolument pas un problème pour mes concurrents. J’ai donc dû frapper un peu moins fort, et surtout me reposer beaucoup sur mon équipe, qui s’est vraiment donnée.

Inaccessibilité de l’information officielle et officieuse… et besoin d’aide humaine.

Mais l’accessibilité ça concerne aussi et surtout l’information ! Et ça c’est un gros sujet. Un élu malvoyant va beaucoup plus galérer à pouvoir accéder au contenu de tous les supports papiers en réunion. Une élue malentendante va aussi galérer pour pouvoir suivre tous les débats en conseil municipal. Sans compter que le jeu politique est souvent organisé pour mettre les gens sous pression, en envoyant notamment des quantités phénoménales de documents à relire et amender à la dernière minute (malinx pour limiter l’opposition).

Le besoin de compensation est donc réel. Mais absolument aucun dispositif n’existe pour permettre à une personne avec un handicap de bénéficier d’un renfort d’aide humaine pour faire campagne. Parce que moi par exemple, j’ai un nombre d’heures d’aide humaines par semaine qui m’est accordé par la MDPH, mais si demain je décide de faire campagne pour les municipales (ce n’est pas prévu) et que j’ai besoin de sillonner tout Paris en permanence pour être présente et vue partout, ça ne sera pas possible dans mon plan d’aide. Or un dossier MDPH, ça met entre 6 mois et 3 ans à être traité. Oui tu as bien lu. Donc inutile de te dire que ce n’est pas la peine d’espérer obtenir une modification pour faire campagne, ce qui reste un temps éphémère, avec une issue incertaine.

Il faut donc s’appuyer sur l’aide existante, mais qui peut être très contrainte et limitée, voire inexistante. Par exemple, des personnes avec un handicap élues expliquent qu’elles ne trouvent pas d’auxiliaire de vie pour les coucher après 20 h 30, et qu’elles doivent donc renoncer à toute activité en soirée. Tu imagines pouvoir survivre dans l’arène politique dans ces conditions ?

Ou alors il faut que l’entourage personnel s’investisse pour pallier ces manques, mais dans la majorité des cas, ce n’est pas possible. Tout le monde n’a pas un conjoint dispo pour faire office de chauffeur, d’auxiliaire de vie, d’interprète… Et quand même, ce serait injuste pour lui, et difficilement viable sur le temps long.

Prenons l’exemple d’une personne élue qui a besoin d’un interprète en LSF. Les frais devront être à la charge de la collectivité (la municipalité ou le département par exemple). Rien ne garantit que ce soit possible financièrement, et surtout que les interlocuteurs fassent preuve de bonne volonté et acceptent ce cout. Surtout en cas d’opposition. C’est le cas d’Odile Morin, qui siège dans l’opposition à Toulouse, et qui témoigne régulièrement des bâtons dans les roues que lui met la majorité, en refusant de lui accorder de l’aide humaine pour l’aider à exercer son mandat, et même en organisant un environnement hostile pour elle. Elle a dû dépenser de sa poche 40 000 € pour pouvoir compenser son handicap, et aucune instance juridique ne parvient à trancher pour savoir ce qu’il faut faire. Ni le tribunal administratif, ni même le conseil d’État ! Parce que en fait ce n’est pas prévu.

On n’a jamais anticipé le fait qu’un citoyen handicapé puisse mener à bien sa carrière politique, et que cela impliquerait d’adapter le dispositif.

Enfin dernier point quant à l’accessibilité de l’information : dans la vie politique, une grande partie se joue en off. Dans les couloirs, après les réunions, de manière informelle. Et cette information-là est quasiment impossible à obtenir quand on a une problématique d’accessibilité. Parce qu’on n’entend pas les échanges à voix basse, parce qu’on ne voit pas qu’il se trame quelque chose d’officieux, ou parce qu’on est contraint de passer par un autre couloir accessible, etc. L’information officielle est déjà difficile à garantir, mais alors l’information officieuse n’en parlons pas. Or, cette info-là est hautement stratégique en politique.

Tu as donc compris. C’est chaud.

Mais pas impossible ! Quelques rares élus y sont parvenus.

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